A medicação custa cerca de R$ 11 milhões. O bebê tomou a dose no dia 11 de novembro e, 4 dias depois, começou a mexer os braços.

Após tomar o remédio mais caro do mundo, cerca de R$ 11 milhões uma única dose, Bernardo, de 4 anos, começou a apresentar os primeiros movimentos nos braços. Entretanto, o caminho de reabilitação da criança é longo e sem data para alta médica. Mesmo na espera, o sonho da mãe de Bernardo é ver a criança chutando uma bola de futebol.

“Eu não consigo explicar, a gente fica bem feliz. Fizemos tudo o que podíamos fazer pelo nosso filho. O meu sonho é ver ele correndo e chutando uma bola, e em breve isso vai acontecer. Quero ver ele jogar bola. Até o pai dele, que não gosta de futebol, tem este sonho de ver o Bernardo chutando bola”, disse a enfermeira e mãe de Bernardo, Camila Mariela Cattanio, de 37 anos.

Bernardo foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) logo após o nascimento. O pequeno protagonizou a luta pela medicação chamada “Zolgensma”, conhecida como a mais cara do mundo, que faz com que o corpinho do pequeno produza a proteína que a atrofia impede.

A família, que é de Três Lagoas–MS, está atualmente em Curitiba–PR. Bernardo tem uma jornada longa de reabilitação e espera por exames para conseguir receber alta. Porém, a saída do hospital no Paraná não garante o final do processo.

“A gente fica mais um pouquinho aqui para fazer a avaliação das enzimas do fígado e das plaquetas que alteram durante a ação do medicamento, além de continuar fazendo fisioterapia. Porém, o processo será bem mais longo. Em Três Lagoas vamos continuar com a rotina de reabilitação”, explica Camila.

Família do Bernardo teve parecer favorável na Justiça e ele deve receber medicamento que custa em torno de R$ 11 milhões — Foto: Camila Cattanio/Arquivo Pessoal

Em Curitiba, depois que os exames apontarem que as enzimas estão nos limites da normalidade, a família retorna a Três Lagoas.

“O Bernardo vai continuar o acompanhamento de exames semanais, coletando e enviando para a médica em Curitiba. Ele segue fazendo fisio, fono e terapia ocupacional. O tempo que levará? O tempo não consigo contar, porque dependerá tudo do organismo dele”, entrega a mãe.

A medicação abre o caminho para uma saúde melhor, no entanto, o processo de reabilitação ainda é longo. “Ele vai ter ganhos, conseguir sustentar o pescoço, mexer os braços, começar a engatinhar. Assim esperamos que o corpo dele reaja. Isso tudo é ao longo prazo. Teremos que investir bastante em recuperação”, explica Camila.

O remédio foi aplicado no último dia 11 de novembro, dois meses depois que a família conseguiu a compra na Justiça. Os olhinhos de Bernardo que veste a roupa de super-herói ficaram conhecidos em todo o estado quando o pequeno passou a contar com a solidariedade dos sul-mato-grossenses em campanhas.

Só o tempo e as terapias dirão como será o futuro de Bernardo, já o presente tem sido de uma emoção inexplicável.

Decisão favorável

Família de MS fala que já aguardava pela vitória na Justiça — Foto: Arquivo Pessoal

O medicamento chegou ao país no início deste mês. Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, o menino antes recebia apenas uma dose de outro remédio que “estaciona” a doença, em Três Lagoas, na região leste do estado. Só que uma decisão da Justiça Federal garantiu a ele a compra do Zolgensma, que custa mais de R$ 9 milhões.

No Brasil, o registro do medicamento, conhecido como “o mais caro do mundo”, e custa US$ 2,1 milhões — cerca de R$ 11 milhões por paciente incluindo o imposto — ocorreu em agosto de 2020, pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

A mãe dele conta que ficou sabendo da doença genética rara e que pode ser letal para crianças de pouca idade, logo após o nascimento do menino. Desde então, ela recorreu à Justiça para a compra do medicamento. Enquanto isso, ele recebia o fármaco Spinraza, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que é um tratamento alternativo e sem promessa de cura da doença.

No dia 9 de setembro deste ano, a primeira vara federal de Andradina deu parecer favorável e mãe e o pai, o funcionário público Alexandre Aparecido Martins, de 40 anos, ressaltaram que já aguardavam “a vitória” e a “notícia não poderia ser melhor”, no mês em que Bernardo completa sete meses de vida.

A AME Tipo 1, variação mais grave das três existentes. Em resumo, a doença afeta uma proteína que, modificada, provoca a morte dos neurônios motores localizados na medula e que controlam os movimentos musculares de todo o corpo. Sem essa função, a criança não consegue sustentar a própria cabeça, braços e pernas.

Até mesmo o ato de respirar é afetado por conta da enfermidade. Sem movimentação, o tecido muscular perde o tônus, vai enfraquecendo e atrofiando por falta de estímulos. A AME afeta 1 em cada 10 mil nascidos vivos e é o principal fator genético de mortes em bebês.

Reportagem: G1