Triagem Neonatal e Doenças Raras

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23/01/2024 17h26

6 de março, a Advogada Especialista em tutelas de urgência contra Planos de Saúde e o SUS, participou do debate sobre Triagem Neonatal e Doenças Raras – da Prevenção à Intervenção, realizado na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo (ALESP), promovido pela Casa Hunter. Anaísa Banhara destaca os desafios enfrentados na defesa dos direitos relacionados à saúde.

Especialistas sublinharam a importância da Triagem Neonatal como uma metodologia capaz de diagnosticar um conjunto de doenças raras que impactam consideravelmente a vida das pessoas. Um bom exemplo citado no evento foi a iniciativa da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), em abril de 2023, em parceria com o Instituto Jô Clemente, que reuniu laboratórios de triagem neonatal credenciados pelo SUS em todo o Brasil. Os mesmos especialistas ressaltaram a necessidade de compreender o panorama nacional e a expansão dos testes.

Durante o evento, foi possível realizar uma análise da situação da triagem neonatal no país. Foram destacadas disparidades, particularmente nos estados do Nordeste, onde a cobertura não atinge sequer 30% até o quinto dia de vida, momento crucial para a coleta do teste. Anaísa Banhara, especialista em tutelas de urgência, ressalta a defesa por iniciativas como campanhas de educação para a população, acompanhamento pré-natal e apoio legislativo à introdução da nova metodologia de diagnóstico.

A abordagem também destacou a questão da coleta tardia, considerando inaceitável a demora de até 15 dias em alguns municípios. A lentidão em diversas regiões do Brasil, também destaca casos em que o processamento leva de seis a oito meses em 2023, resultando em deficiências intelectuais graves em crianças que poderiam ser evitadas com diagnóstico precoce. Anaísa Banhara ressalta a necessidade de capacitar a atenção básica, inclusive com o uso de telemedicina.

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